Pernahkah anda menonton filem The Curios Case of Benjamin Button yang dilakonkan oleh Brad Pitt? Filem ini mengenai seorang bayi yang dilahirkan dengan muka orang tua.
Penyakit luar biasa ini terjadi kepada seorang bayi dari Kazakhstan Yernar Alibekov yang disahkan menghidap sindrom Ehlers-Danlos sebulan selepas dilahirkan.
Kisah anak kecil muka orang tua
Yernar Alibekov lahir dengan kelopak mata yang kendur dan ini membuatkan dia menggarunya sepanjang masa. Itu merupakan tanda pertama sindrom ini dilihat pada Yernar.
Keadaan Yernar kini menjadi semakin teruk, membuatkan kulitnya jadi kendur dan wajahnya kelihatan seperti muka orang tua.
Ibunya, Zibensa Tulepbergenova berkata – hospital tempatan di bandar tempat tinggal mereka, Astana telah mengecualikan peraturan mereka dan bersetuju untuk memberikan pembedahan kulit walaupun Yernar belum berusia 18 tahun.
Keluarga ini menunggu untuk pembedahan percuma, tapi mereka membuat keputusan untuk membelanjakan hampir RM 1 juta ringgit untuk memperbaiki kualiti hidup anak mereka.
Kerana jumlah wang ini terlalu tinggi untuk keluarga Yernar, saudara dan rakan-rakan keluarga ini juga turut membantu mereka.
Pakar skeptikal dengan pembedahan pulihkan muka orang tua Yernar
Pakar perubatan skeptikal yang pembedahan ini dapat membantu kes Yernar ini.
Doktor Olga Lovesa berkata, “Ini adalah penyakit yang jarang berlaku. Ia hanya berlaku pada satu dalam 50,000 orang. “Walaupun Yernar melakukan pembedahan, ini tak akan memulihkan keadaan kulitnya yang kendur. “Satu-satunya cara yang boleh dilakukan adalah untuk mengurangkan kebarangkalian penyakit ini dan menjaganya dengan baik.”
Penyakit muka orang tua: Apa yang anda perlu tahu?
Penyakit yang dihidapi oleh Yerner ini dipanggil sindrom Ehlers-Danlos (EDS).
Jika anak anda mempunyai EDS, ini bermakna mereka telah mewarisi gen yang telah diubah. Beberapa jenis gangguan yang disebabkan oleh kecacatan genetik ini telah mengganggu tubuh badan bayi untuk membuat kolagen, komponen utama dalam tisu penghubung.
Ini menyebabkan kanak-kanak mendapat sakit sendi dan simptom lain penyakit ini termasuk:
- hipermobiliti pada tangan, jari dan jari kaki
- sendi yang longgar dan mudah untuk terseliuh, dislokasi sendi dan sendi yang fleksibel
- kaki rata
- lelangit yang sempit dan menyebabkan gigi tumbuh dengan rapat
- pucat, kulit lembut yang mudah lebam
- kulit yang mudah merenggang
- Luka yang tak sembuh dengan cepat dan ada parut pelik
- Hernia
- Myalgia dan artralgia
- otot lemah, lebih-lebih lagi semasa sejuk
- mendapat osteoartritis lebih awal
Simptom yang jarang berlaku adalah:
- ketumpatan tulang rendah
- scoliosis
- susah buang air besar
- hilang pendengaran
- perkembangan motor lambat bagi bayi
- mata besar, dagu kecil, hidung dan bibir nipis
Komplikasi EDS
Orang yang menghidap EDS lebih cenderung untuk mendapat osteoporosis dan masalah mata.
Mereka juga berisiko untuk mendapat penyakit gusi dan masalah jantung di mana salah satu injap tak dapat tutup dengan betul dan akan menjejaskan perjalanan darah dan penghantaran oksigen pada tubuh badan mereka.
Bolehkah kanak-kanak EDS kekal aktif?
Kanak-kanak yang menghidap EDS dinasihatkan untuk melakukan aktiviti yang tak melibatkan berat badan seperti berenang. Aktivit yang berulang seperti angkat berat tak digalakkan.
Push-ups dan senaman lain yang memelukan kekuatan tapak tangan boleh menyebabkan jari menjadi hyper-extend oleh itu ia tak disarankan.
Oleh kerana tiada penawar untuk EDS, rawatan termasuk penyakit ini adalah untuk menguruskan dan mengelakkan potensi masalah kesihatan di masa hadapan.
Peringatan: Anda tidak dibenarkan menyiar artikel ini di mana-mana laman web atau status Facebook yang lain, tanpa pemberian kredit dan pautan yang tepat lagi berfungsi pada artikel asal di laman The AsianParent Malaysia
Sumber: The Sun UK, Boston’s Children Hospital
Baca juga:
https://my.theasianparent.comkanak-kanak-hidap-penyakit-misteri/