Jalani Transfusi Darah Seumur Hidup & Susah Sembuh, Tapi Pesakit Thalassemia Terus Kuat!

Adakah anda benar-benar tahu tentang penyakit dan gejala Thalassemia? Atau adakah anda merupakah salah seorang pesakit Thalassemia? 

Ini kerana sekiranya anda merupakan pesakit dan ada ahli keluarga yang mempunyai penyakit ini, semestinya anda perlu tahu secara lanjut berkaitannya supaya lebih alert dan tahu cara mengendali pesakit dengan Thalassemia. 

Dua jenis dan gejala Thalassemia 

Thalassemia adalah satu keadaan di mana berlakunya kelainan darah yang bersifat keturunan dan ia diturunkan oleh keluarga atau ibu bapa yang menjadi pembawa kepada sifat tersebut yang biasanya dipanggil sebagai carrier. 

Ada dua jenis penyakit ini iaitu Thalassemia Alpha dan Beta. Ia berbeza berdasarkan jenis gen yang hilang atau berubah di bahagian sel darah. Biasanya pesakit dengan gejala Thalassemia ini akan mengalami perubahan kateristik seperti kekurangan darah atau menghidap anemia.

• Thalassemia major 

Gejala Thalassemia major ini memiliki masalah seperti anemia yang teruk, jaundice, berat badan berkurang dan cepat penat. Selain memerlukan transfusi darah secara berkala dan teratur bahkan usia hidupnya juga tidak terlalu panjang. 

Oleh sebab itu, bayi yang mengalami major Thalassemia juga berisiko untuk mati semasa lahir atau sewaktu dalam kandungan ibu. 

Cara pencegahan yang boleh dilakukan adalah melakukan pemeriksaan saringan darah sebelum berkahwin supaya dapat menghindari pasangan yang memiliki Thalassemia.

Paling dibimbangi adalah kedua-dua pasangan itu adalah pembawa kerana ia merangkumi 50%. Bila dikurniakan anak, kemungkinan si kecil itu membawa sifat minor 25% atau normal. 

Perkongsian seorang ibu apabila janin yang dikandung menghidap Thalassemia 

Ketika melihat keganjilan pada janin dalam kandungan, doktor terus meminta saya dan suami melakukan pemeriksaan darah.  Melalui ujian tersebut, kami memiliki jumlah Hb dan MCV di bawah paras normal namun kadar Ferritin (zat besi) adalah normal. Maka, doktor yakin kami berdua adalah carrier Thalassemia minor. Ini kerana, semasa pemeriksaan USG di usia kandungan 24 minggu mendapati janin kami menunjukkan gejala hydrops fetalis apabila cairan dapat dilihat pada jantung, paru-paru dan rongga perut. Selain hati dan jantung membengkak. Tak cukup dengan itu saja, janin juga mengalami plasenta menebal dan cairan ketuban yang berkurang. Doktor juga memberitahu kami kemungkinan janin hidup sangat tipis.

Biasanya semasa usia kehamilan 16 minggu, pemeriksaan janin melalui cairan ketuban dapat mengenalpasti gejala Thalassemia. Jika ada, ibu bapa boleh mengambil keputusan untuk meneruskan kehamilan atau menggugurkannya. Semasa itu, saya dan suami mencari alternatif lain dan berjumpa doktor yang dapat memberi rawatan terbaik iaitu melakukan transfusi darah ke tali pusat janin untuk bayi yang mengalami anemia.

Pada hakikatnya, pesakit Thalassemia terpaksa berhadapan dengan sakit tersebut sehingga ke hujung hayat dan belum ada ubat yang dapat menyembuhkannya secara keseluruhan selain transfusi darah dan pengambilan sumsum tulang belakang untuk mendapatkan rawatan yang sewajarnya. 

Semoga semua pesakit Thalassemia tabah mengharungi cabaran dan dugaan ini meskipun tubuh badan anda semakin lemah namun anda harus sentiasa kuat menjalani kehidupan ini. 

Peringatan: Anda tidak dibenarkan menyiar artikel ini di mana-mana laman web atau status Facebook yang lain, tanpa pemberian kredit dan pautan yang tepat lagi berfungsi pada artikel asal di laman theAsianparent Malaysia

Kredit gambar: Mommy Asia 

Sumber: Penulis asal Widya Pancadewi. Artikel ini mendapat keizinan dari theAsianparent Indonesia untuk diterjemah. 

Baca juga 

https://my.theasianparent.comrawatan-thalassemia