Virsaviya “Bathsheba” Borun-Goncharova telah mengharungi saat getir dalam hidupnya selepas dia dilahirkan dengan hati dan organ-organ lain di luar rongga dadanya!
Virsaviya adalah seperti anak gadis lain yang berusia tujuh tahun – dia suka menari, melukis dan menunggang kuda.
Sindrom yang jarang-jarang berlaku
Budak perempuan ini mengalami sindrom thoraco-abdomen atau Pantalogy of Cantrell – keadaan yang berlaku hanya 1 dalam sejuta kelahiran.
Bercakap kepada BBC, dia berkata:
“Ini adalah hati saya. Saya seorang sahaja yang mempunyai hati seperti ini..”
Hati Virsaviya ini boleh jelas dilihat berdenyut di bawah tulang rusuknya dengan hanya satu lapisan nipis kulit untuk melindunginya.
Dia menambah, “Apabila saya berpakaian, saya perlu memakai pakaian yang lembut supaya ia tidak menyakiti hati saya.”
“Saya berjalan-jalan, saya melompat, saya terbang, saya berlari, walaupun saya tidak sepatutnya berlari tetapi saya suka berlari.”
Apabila Virsaviya dilahirkan di Rusia, doktor memberi amaran kepada ibunya, Dari Borun, untuk bersedia menerima berita yang buruk.
Dia berkata:
“Doktor memberitahu saya Virsaviya mempunyai keadaan yang benar-benar jarang berlaku. Mereka berkata dia tidak akan dapat hidup. Apabila saya melihat buat kali pertama bagaimana hatinya berdenyut, sudah tentu bagi saya ia adalah sesuatu yang istimewa…
“Ia bermakna Virsaviya masih hidup dan dia boleh bernafas dan dia boleh hidup.”
Berpindah untuk peluang perubatan yang lebih baik
Mereka berpindah dari Rusia ke Amerika Syarikat dengan harapan dia boleh menjalani pembedahan.
Tetapi dia diberitahu bahawa Virsaviya tidak cukup kuat kerana ada masalah dengan tekanan darahnya.
Dia menambah:
“Kami datang dari Rusia ke Amerika Syarikat. Tetapi apabila doktor memeriksa Virsaviya, mereka berkata mereka tidak dapat membantunya. Saya benar-benar kecewa kerana mereka terus memberitahu saya yang dia akan mati tidak lama lagi..”
Mengharap supaya dia selamat dibedah
“Ia bukan mudah untuk Virsaviya hidup dengan hatinya di luar kerana ia benar-benar rapuh. Dia harus berhati-hati kerana sudah tentu dia boleh jatuh dan ia boleh menjadi amat berbahaya – dia boleh mati!”
Sekarang keluarga Virsaviya telah berpindah ke Hollywood dengan harapan bahawa ubat-ubatan yang diambil sekarang boleh membantu menurunkan tekanan darahnya.
Dan, semoga dia selamat untuk dibedah.
“Saya suka melukis gambar Jesus, kuda dan malaikat,” kata Virsaviya.
“Saya tidak pergi ke sekolah dan saya tidak menghadiri kelas balet tetapi saya mahu melakukannya di rumah.”
https://www.facebook.com/necntv/videos/vb.10285029015/10153291166179016/?type=2&theater
“Hati saya ada di sini.”
“Ia di luar dada saya dan saya benar-benar sayangkan ibu saya, dia sentiasa menyentuh hati saya kerana dia sukakannya.”
Hati Virsaviya, kira-kira saiz genggaman tangan, sentiasa di luar dadanya sejak dia dilahirkan.
Dia dijangka memerlukan beberapa pembedahan yang sangat rumit.
Kehidupan anak kecil yang ceria dan berbakat ini (dia juga sukakan ikan lumba-lumba, anjing, kuda dan Beyonce!) telah didokumentasikan dalam akaun Instagram ibunya.
Beratus-ratus gambar Virsaviya ada dalam akaun Instagram tersebut.
Rencana diterjemah daripada Mirror.
Gambar daripada BBC.
Ada isu keibubapaan yang buat anda risau? Jom baca artikel atau tanya dan dapat terus jawapan dalam app theAsianparent kami! Download theAsianparent Community di iOS dan Android sekarang!
