Dua tahun lalu, seorang wanita – Brandi McGlathery terkejut selepas doktor meletakkan bayi yang dilahirkannya di atas dada. Lama wanita itu merenung anaknya yang baru lahir. Beliau mula panik. Ada sesuatu yang tak kena, bisik hati kecilnya. Bayi cacat istimewa tersebut diberi nama Eli.
Eli dilahirkan tanpa hidung! Bayi istimewa ini disahkan menghidap sejenis penyakit yang jarang sekali berlaku, iaitu kongenital arhinia.
Kisah hidup bayi istimewa ini telah menarik perhatian seluruh dunia. Akan tetapi, pada tanggal 3 Jun lalu, si kecil ini tidak dapat diselamatkan.
Kredit gambar: Sharon Steinmann
Meninggal dunia selepas 3 bulan mencecah usia 2 tahun, bayi ini nyata sungguh hebat kerana berjaya mengharungi satu ketidakupayaan yang luar biasa!
Semoga kau tenang di sana, wahai bayi comel yang istimewa.
Kongenital arhinia itu apa?
Kongenital arhinia adalah sejenis penyakit yang amat jarang berlaku. Sebuah laporan doktor pakar pada tahun 2012 mendedahkan hanya 41 orang mengalami keabnormalan ini!
Kredit gambar: Sharon Steinmann
Kongenital arhinia dilihat sebagai satu keabnormalan muka di mana tiada hidung luaran, rongga hidung dan deria menghidu berjaya dikesan pada seseorang pesakit. Dalam erti kata lain, mereka dilahirkan tanpa saluran hidung!
Bayi cacat ini dilahirkan pada minggu ke-37, di Hospital South Baldwin, Alabawa. Biasanya, hidung dan terusan pernafasan yang bertulang akan terbentuk pada janin ketika minggu ketiga hingga minggu kelapan kandungan.
Namun begitu, pesakit dengan kongenital arhinia gagal memproses pembentukan ini, mengakibatkan penyelewengan kromosom.
Bagaimana bayi Eli bernafas?
Eli bernafas melalui mulutnya. Akan tetapi, beliau akan menghadapi kesukaran untuk bernafas ketika makan dan minum susu ibu. Doktor telah membina trakeotomi pada bayi ini ketika beliau berusia 5 hari.
Trakeotomi adalah usaha membuat saluran pernafasan dengan menebuk lubang (stoma) pada trakea seseorang.
Akan tetapi, trakeotomi ini membuatkan bayi Eli sukar untuk bercakap. Akibatnya, beliau terpaksa menggunakan bahasa isyarat untuk berkomunikasi.
Menurut bapanya, Jeremy – Eli suka makan biskut. Setiap pagi, dia akan meminta satu keping biskut daripada mereka.
Proses mengandung dan bersalin yang normal
Eli adalah anak sulung kepada pasangan ini. Ketika disoal tentang proses kehamilan dan bersalin yang dilalui Brandi, tiada apa yang luar biasa sepanjang proses itu.
Namun, ketika kandungan berusia 17 minggu, Brandi mengalami loya dan muntah-muntah yang teruk.
Eli bersama kedua-dua ibu bapanya. Kredit gambar: Jeremy Finch
Ketika itu juga, beliau kehilangan lebih kurang 10 pound berat badan. Proses bersalin akan Eli juga biasa saja. Tetapi, Brandi mengalami kesakitan sebanyak tiga kali berturut-turut.
Doktor pakar yang menjalankan pemeriksaan ultrasound ke atas Brandi, Dr Brown mendedahkan tiada tanda-tanda luar biasa ketika pemeriksaan dijalankan. Bayi Eli juga didapati memiliki tulang hidung!
Kematian yang tidak diduga
Dalam kes yang luar biasa seperti ini – doktor pakar akan “membina” hidung dan sinus pada mana-mana bayi yang lahir tanpa hidung.
Tetapi, proses ini harus dijalankan apabila bayi sudah cukup besar untuk mengendali sesebuah pembedahan.
Eli ketika berusia 2 tahun. Kredit gambar: Jeremy Finch
Sedih benar apabila mendengar bayi cacatistimewa ini tidak sempat melalui pembedahan yang dinanti-nantikan. Beliau juga menghadapi beberapa masalah dan kesukaran lain, seperti lelangitnya terlalu lembut dan tidak berkembang dengan baik.
Selain itu, otak Eli juga berada dalam kedudukan yang lebih rendah berbanding kepalanya, dan kelenjar pituitari beliau tidak berfungsi.
Namun tanggal 3 Jun, bapa kandung beliau – Jeremy Finch mengumumkan bayi istimewa ini meninggal dunia secara tiba-tiba. Pengumuman dibuat menerusi akaun Facebooknya.
Kami di theAsianparent mengucapkan ribuan takziah kepada keluarga mangsa. Bayi Eli adalah bayi yang istimewa, dan kini beliau tenang menanti kedua ibu bapanya di pintu Syurga.
Sumber rujukan: Today, Facebook Jeremy Finch dan US National Library of Medicine National Institues of Health
Kredit gambar: Sharon Steinmann
Peringatan: Anda tidak dibenarkan menyiar artikel ini di mana-mana laman web atau status Facebook yang lain, tanpa pemberian kredit dan pautan yang tepat lagi berfungsi pada artikel asal di laman theAsianparent Malaysia
Baca juga: Tragedi Ibu Angkat Terus Tolak Untuk Bela Bayi Istimewa Ini Lepas Melihatnya…
Baca juga: 6 Tanda Awal Untuk Kenalpasti Anak Istimewa Yang Memerlukan Pendidikan Khas
Baca juga: Mencari Tadika Untuk Anak Autisme/ADHD? Ini Tadika Yang Menawarkan Kemahiran Khusus Buat Anak-Anak Istimewa Ini Di Malaysia!
Ada isu keibubapaan yang buat anda risau? Jom baca artikel atau tanya dan dapat terus jawapan dalam app theAsianparent kami! Download theAsianparent Community di iOS dan Android sekarang!
