Melihat susuk tubuhnya, tak siapa sangka wanita ini menghidap penyakit genetik thalassemia yang menyebabnya lemah dan kurang bertenaga jika rawatan dan ujian talasemia tidak dilakukan. Walaupun menghidap talasemia, namun Cik Fazalena, 40 tahun, tidak pernah mengganggap itu halangan untuk beliau terus maju ke hadapan seperti manusia normal lain.
Bahkan, setiap apa yang dilaluinya cukup bermakna dan beliau tidak pernah patah semangat meskipun menghidapi penyakit genetik, talasemia.
Adakah anda tahu tentang penyakit ini? Ayuh kita selami dengan lebih lanjut salah satu penyakit genetik yang sering terjadi di Malaysia, namun gagal didedahkan dengan lebih umum ini.
WAJIB lakukan ujian talasemia untuk ketahui sama ada menghidap atau tidak
Mungkin ramai tidak tahu tentang perkara ini, sebenarnya penyakit talasemia ialah penyakit genetik sel darah merah yang mana penghidap penyakit talasemia ini tidak dapat menghasilkan sel darah merah yang berkualiti dalam kuantiti yang mencukupi.
“Saya dilahirkan pada tahun 1982 dan mempunyai lima adik beradik. Dua orang normal, dua orang pembawa thalassemia dan saya positif HBE beta thalassemia major. Masa saya dilahirkan, ramai ibu bapa yang tidak diberikan pendedahan tentang penyakit Thalassemia termasuklah ibu bapa saya. Sehingga kini, rawatan thalassemia yang perlu saya lakukan adalah pemindahan darah dan iron chelation,” – ujar Cik Fazalena.
Sanggup berhabis wang ringgit demi rawatan dan ujian talasemia anak
Pn. Jasmine Chong Abdullah
Berbeza pula dengan kehidupan Puan Jasmine Chong Abdullah. Dia berkorban segalanya demi mendapatkan rawatan thalassemia yang terbaik buat anak lelakinya.
“Anak lelaki saya dilahirkan dalam keadaan yang normal pada tahun 1988. Namun dia disahkan menghidap thalassemia seawal umur empat bulan. Seperti suami isteri yang lain, saya dan suami juga tidak diberi pendedahan tentang ujian saringan thalassemia ketika itu.
Hinggalah pada suatu hari selepas menghantar anak ke rumah pengasuh dan pengasuh memberitahu anak lelaki saya itu selalu sakit, demam dan penat. Selepas menjalani ujian darah, doktor mengesahkan yang dia menghidap penyakit thalassemia yang berpunca daripada genetik saya atau suami.
Masa itu, hampir gelap kehidupan ini terutama apabila anak saya terpaksa menjalani pemindahan darah dan setiap kali itulah saya akan menangis. Kini, saya mempunyai tiga orang anak. Seorang normal, seorang lagi pembawa talasemia dan seorang lagi talasemia major.
Tapi Alhamdulillah, anak saya sekarang sudah berumur 30 tahun, dia membesar dengan sihat namun seperti biasa tetap perlu menjalani pemindahan darah setiap satu ke dua kali dalam sebulan,” ungkapnya.
Pendedahan terhadap penyakit talasemia di kalangan masyarakat
Bagi membendung thalassemia supaya tidak bertambah dalam masyarakat di negara ini, satu program kesedaran telah dilancarkan oleh Lions Club Subang Jaya yang diadakan di Universiti Sunway, Subang Jaya baru-baru ini.
Majlis ini dirasmikan oleh YDH. TPr Hajah Noraini Binti Haji Roslan, Yang Dipertua Majlis Perbandaran Subang Jaya.
“Talassemia Aware 1.0 ini adalah permulaan kesedaran tentang penyakit tersebut dan ia akan dilancarkan seluruh negara. Sebagai pegawai kanan awam yang ditugaskan menjaga daerah, saya sangat bangga melihat NGO dari Subang Jaya mengambil peranan mulia ini dan saya memuji pasukan Lions Club yang berjaya melancarkan majlis yang baik ini. Tahniah,” katanya.
Menurut Dr. Don Ismail, selain Semenanjung Malaysia, kumpulan etnik Kadazan Dusun di Sabah juga menyumbang bilangan pesakit tertinggi di negara ini yang diikuti masyarakat Melayu.
Tahun ini sahaja, hampir 150-300 bayi dilahirkan dengan penyakit talasemia.
“Talasemia adalah penyakit darah yang diwarisi daripada keluarga sama ada ibu atau ayah yang mengakibatkan pemusnahan sel darah merah yang berlebihan. Ia merupakan penyakit genetik yang biasa terjadi di Malaysia. Dalam usaha menangani penyakit talasemia, masyarakat harus tahu kepentingan menjalani ujian talasemia melalui darah sebelum berkahwin atau sebelum memiliki anak.”
“Di Asia Tenggara biasanya berlaku Alpha Thalassemia, Beta Thalassemia, hemoglobin HB E dan HB constant spring (cs). Penyakit ini mengakibatkan sejumlah besar sel darah merah dimusnahkan yang membawa kepada anemia,” katanya.
Ini tiga peringkat deletion and mutation penyakit talasemia
Berikut antara pecahan bagaimana peringkat deletion dan mutation penyakit thalassemia berlaku:
- Tanpa mutation yang cukup dalam Hemoglobin: Normal dan bukan pembawa thalassemia
- Mempunyai 1 mutation dan kurang hemoglobin: Individu tersebut adalah pembawa beta thalassemia tapi bukan pesakit. Tapi dengan kurangnya HB, ia akan menyebabkan anemia.
- Tidak dua mutation dan tiada HB: Pesakit menghidapi beta thalassemia major dan beberapa simptom anemia.
Tanda dan gejala penyakit talasemia
- Selalu dalam keadaan pucat
- Sentiasa lemah dan resah
- Anemia yang teruk boleh jadi kesukaran bernafas
- Jaundis
- Perut buncit kerana hati dan limpa membengkak
- Tumbesaran terbantut
- Perubahan pada wajah apabila kanak-kanak membesar
Bagaimana untuk merawat penyakit talasemia?
- Pesakit talasemia major perlu mendapatkan rawatan transfusi darah sebanyak 1-2 kali sebulan sepanjang hidupnya. Ia akan dapat mengembalikan paras hemoglobin ke tahap yang lebih baik dan tisu badan dapat bekalkan oksigen yang cukup.
- Tapi, transfusi darah yang berpanjangkan akan menyebabkan pengumpulan zat besi berlebihan.
- Fungsi organ seperti jantung, hati dan kelenjar endokrin akan terjejas dan mendatangkan kesan buruk pada pesakit.
- Oleh itu, rawatan penyingkiran zat besi adalah amat penting kepada pesakit talasemia major.
- Pilihan lain adalah melakukan pembedahan membuang limpa yang bergantung pada situasi tertentu. Jika ada adik beradik yang sesuai, rawatan pemindahan sum sum tulang boleh juga dilakukan.
Jika pasangan adalah pembawa talasemia, risiko untuk mendapat anak dengan talasemia major adalah 25%. Keduanya, jika anda adalah pesakit dan pasangan adalah pembawa, risiko untuk mendapat anak talasemia major adalah 50%.
- Bayi lahir sihat tapi ada simptom pucat dan jika teruskan hidup perlu lakukan transfusi darah setiap dua hingga empat minggu sepanjang hayat.
- Bayi yang hidap alpha talesemia major tidak akan hidup dan mati dalam kandungan atau semasa dilahirkan.
- Ibu yang mengandung anak alpha talasemia major berisiko tumpah darah semasa bersalin atau mengalami pre eclampsia (tekanan darah tinggi) yang boleh membawa maut.
Sebab itu, ibu perlu menjalani ujian prenatal bagi mengesan talasemia.
Sekiranya ketika menjalani ujian talasemia tersebut dan didapati anak dalam kandungan menghidapi talasemia, pasangan boleh mengambil tindakan menggugurkan atau meneruskan kehamilan tapi perlulah mencapai kesepakatan dan kuat dari segi, emosi, fizikal serta mental.
Rawatan talasemia terdapat di semua hospital kerajaan namun Hospital Ampang adalah pusat rawatan khusus untuk penyakit berkaitan darah (hematologi). Apa-apa pun berbincang sebaiknya dengan pasangan dan keluarga sebelum melakukan keputusan drastik.
Semoga pencerahan ini bermanfaat.
Peringatan: Anda tidak dibenarkan menyiar artikel ini di mana-mana laman web atau status Facebook yang lain, tanpa pemberian kredit dan pautan yang tepat lagi berfungsi pada artikel asal di laman theAsianparent Malaysia
Sumber: KKM
Baca juga: Jalani Transfusi Darah Seumur Hidup & Susah Sembuh, Tapi Pesakit Thalassemia Terus Kuat!
Ada isu keibubapaan yang buat anda risau? Jom baca artikel atau tanya dan dapat terus jawapan dalam app theAsianparent kami! Download theAsianparent Community di iOS dan Android sekarang!
